Emma padece el síndrome de Pateau y su familia lucha para que la obra social cumpla con el tratamiento

Emma Rodríguez tiene un año y tres meses y padece síndrome de Pateau. Su familia lucha contra los incumplimientos de la obra social de Vialidad y exige por una urgente respuesta para cumplir con los tratamientos.
“Ella nació con tres cardiopatías. En el Hospital Privado la vio una genetista que pidió un estudio para descartar un síndrome, pero no era autorizado por la obra social. Mi hija tiene hipoacusia y cataratas en los ojos. Finalmente, reunimos fondos propios, hicimos el estudio y se determinó que tiene el síndrome de Pateau”, precisó Georgina, la mamá de la beba, en diálogo con Telediario Primera Edición.

El síndrome  se debe a una trisomía del cromosoma 13 y aproximadamente de un 20% de casos se deben a la translocaciones. Sólo un 5% de dichas translocaciones es heredada de uno de los progenitores. En el caso de la translocación, aunque los padres estén sanos tienen posibilidad de pasar la enfermedad a su descendencia. Los mosaicos representan el 5% de los casos de trisomía 13, consecuente a daños en extremidades corporales. Se trata de una enfermedad con pocas posibilidades de sobrevida y quienes lo logran, enfrentan severas dificultades que requieren de tratamientos urgentes y permanentes.
“Se dice que el síndrome no es compatible con la vida. A Emma la tenemos pero lucha con un montón de inconvenientes. Ella va a estimulación temprana. Inicialmente lo pagamos nosotros hasta que la obra social lo autorizó. La obra social es la de Trabajadores Viales, gerenciada por la mutual Boreal”, precisó.
Y agregó: “Necesito que cubran el tratamiento. Nos han recetado la silla postural y no me responden. Las consultas tampoco las cubren. Necesitamos mejorar la calidad de vida de ella. Poder ayudarla para que se pueda sentar y pueda caminar”

“Estamos pidiendo por sus derechos. Mucha gente se acercó para colaborar, pero no necesitamos eso. Queremos que la obra social cumpla. Solo en el oculista tuvimos que pagar 15 mil pesos en estudios. No nos da más el presupuesto. Somos empleados de comercios y la mitad de lo que cobramos se va en tratamiento, pese a que hay una ley que ampara a mi hija”, argumentó.
Georgina manifestó que “hay abandono de persona porque ni siquiera contestan los mail” y lamentó: “No puedo disfrutar de mi hija porque vivo gestionando la asistencia. Emma es una guerrera, la operaron a corazón abierto y sobrevivió. Es una vergüenza que la mutual actué de esta manera”