“Cuando le diagnosticaron Síndrome de Angelman a mi hijo fue muy fuerte, lo desconocido genera miedo”

“Cuando le diagnosticaron Síndrome de Angelman a mi hijo fue un golpe muy fuerte, era algo desconocido para mí y no lo que desconocemos nos da mucho miedo”, expresó Mariana Vicario, mamá de Luciano.
La mujer señaló en diálogo con Telediario Primera Edición que debieron recurrir “a una asociación para conocer de qué se trataba y sobre todo, fue fundamental el apoyo de otras familias con niños con Angelman”
“Luciano tuvo un parto normal, pero cuando era bebé advertimos diferencias con su hermana y nos empezamos a preocupar. Un día se ahogó, lo internaron y la pediatra advirtió que no se sentaba derecho y no sostenía bien la cabeza, por lo que debíamos consultar a un neurólogo”, recordó.
Mariana dijo que “tuvimos suerte de que alguien nos recomendara buscar a un especialista y comenzamos estudios para determinar el diagnóstico”
“Al principio fue un tratamiento muy intensivo y después vas sabiendo qué es lo que necesita. Va a natación, tiene acompañamiento terapéutico y concurre a una escuela especial”, resaltó.

Encuentro nacional

Una jornada sobre el síndrome de Angelman se realizará el sábado 10 de agosto, de 9.30 a 18, en el Aula Magna de la UNRC. El evento es organizado por la Asociación Angelman Argentina.
En el encuentro también se hablará sobre autismo, epilepsia, trastornos del sueño, sensoriales y del comportamiento y sistemas de comunicación alternativa aumentativa.
El síndrome de Angelman es una enfermedad genética que causa problemas con la forma como se desarrollan el cerebro y el cuerpo de un niño. El síndrome está presente desde el nacimiento (congénito). Sin embargo, a menudo no se diagnostica hasta los 6 a 12 meses de edad.
Más datos: 3584267645 o por instagram: @angelmanargentina.